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Savoir ou pas?
Les enjeux

Si je participe à un projet de recherche, vais-je recevoir des résultats?

Dans la majorité des cas, les investigateurs du projet de recherche auquel vous avez participé ne vous recontacteront pas, car ils n’identifieront aucune information pertinente pour vous. Ils se contenteront d’utiliser vos données génétiques et cliniques codées.

Dans de rares cas, ces recherches peuvent révéler des informations génétiques pertinentes pour votre suivi médical. Il peut s’agir d’informations sur le risque de développer ou de transmettre certaines maladies, ce qui pourrait conduire au diagnostic précoce de maladies encore silencieuses ou à une meilleure prescription médicamenteuse.

Quel type d'informations pourrait-on me restituer?

Les recommandations actuelles, en Suisse, prévoient que seuls les variants pour lesquels on sait qu’il existe une action de prévention ou de traitement, permettant d’empêcher ou de limiter la maladie à laquelle ils sont associés, seront restitués aux participants aux projets de recherche. 

Ces résultats de recherche devront être confirmés par un laboratoire accrédité et seront communiqués en personne, par un-e médecin généticien-ne ou un-e conseiller-ère en génétique. Vous serez libre de choisir si vous souhaitez ou non être informé-e de ces résultats.

Interview

Si je participe à un projet de recherche qui analyse mon génome, dois-je m'attendre à recevoir des résultats génétiques?

La docteure Claire Redin, responsable de recherche en génomique au CHUV, nous décrit les situations où un résultat génétique pourrait être restitué aux participants à un projet de recherche.

Est-ce que ces informations génétiques feront partie de mon dossier médical?

À partir du moment où un résultat de recherche a été validé et qu'il vous a été communiqué, cette information fait partie intégrante de votre dossier médical. Votre suivi médical est ensuite assuré de manière conjointe par un-e médecin généticien-ne et un-e médecin spécialiste de votre pathologie.

Votre médecin traitant est informé des mesures proposées et continue, comme d’ordinaire, à coordonner votre prise en charge globale. Les données qui ne sont pas pertinentes pour votre prise en charge ne sont pas recensées.

Voir page «Mes interlocuteurs»

Interview

Résultats d’analyse génomique: quelles différences entre recherche et clinique?

La docteure Claire Redin, responsable de recherche en génomique au CHUV, fait le point sur les différences qu’il y a à faire analyser son génome dans un contexte de recherche et un contexte médical.


Interview

Quelle est la valeur médicale des résultats génomiques issus d'un projet de recherche?

La docteure Claire Redin, responsable de recherche en génomique au CHUV, nous explique pourquoi il est important de vérifier les résultats génétiques issus de laboratoire de recherche.