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Savoir ou pas?
Les enjeux

Que dit la loi?

Si vous participez à un projet de recherche, vos droits sont strictement encadrés par la législation fédérale et cantonale, parmi lesquels:

  • Le droit de participer, ou non.
    Cela peut paraître évident, mais n’oubliez jamais que vous avez le droit de refuser de participer. Ne culpabilisez pas et prenez le temps de mûrir votre choix.
  • Le droit de changer d’avis en tout temps, et de retirer votre participation.
    Une fois les premiers rendez-vous planifiés, vous pourriez penser qu’il est trop tard pour stopper les démarches. Mais vous avez le droit de revenir sur votre première décision. Parlez à l’équipe de vos doutes ou vos angoisses. Et si vous souhaitez arrêter, dites-le. Votre participation n’est jamais une obligation!
  • Le droit d’être informé-e, ou non, de résultats éventuellement pertinents pour votre santé.
    Savoir ce que révèle votre génome n’est pas une obligation. Si vous préférez ignorer les éléments que la recherche pourrait mettre en évidence, c’est votre choix.
  • Le droit d'être informé-e de l'utilisation de vos données.
    Vous pouvez demander aux chercheurs et responsables de biobanques si des données génétiques ont été générées à partir de vos échantillons et si elles ont été utilisées pour des projets.
  • Le droit d’accéder aux données vous concernant, y compris aux données génétiques éventuellement générées.
    Une fois la recherche terminée, vous avez la possibilité de disposer de l'ensemble de vos données.

Toutes les informations sur vos droits doivent par ailleurs vous être fournies par écrit. Vous avez la possibilité d’en parler en tout temps avec les médecins, le personnel soignant ou les répondants indiqués dans les documents. N’hésitez jamais à leur poser vos questions!

Interview

Comment la loi me protège-t-elle d’une transmission de mes analyses génétiques?

La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l'Unité des affaires juridiques au CHUV, décrit le cadre légal suisse qui assure la protection de la transmission des données génétiques.


Interview

Ai-je le droit de refuser un test génétique ? de ne pas en vouloir en connaître les résultats?

La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l'Unité des affaires juridiques au CHUV, nous explique les possibilités que nous avons de refuser des analyses génétiques ou d’en connaître les résultats, que ce soit dans un contexte de recherche ou clinique.


Interview

Pourquoi est-il important de protéger les données génétiques?

La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l'Unité des affaires juridiques au CHUV, nous informe des conséquences qu’une divulgation de nos données génétiques pourraient avoir sur nos droits, et de la nécessité de protéger de façon accrue ces données sensibles.