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Savoir ou pas?
Les enjeux

Comment mes données sont-elles protégées?

Les données génomiques générées pour des projets de recherche sont archivées de manière codée ou anonymisée. Cela signifie que toute information permettant d'identifier des personnes est retirée, de manière à protéger leur identité:

  • Dans le cas où les données sont codées, toutes les informations personnelles (par exemple votre nom ou votre date de naissance) sont remplacées par un code. La clé qui permet de savoir quel code correspond à quel individu est conservée en toute sécurité par une personne qui n’est pas impliquée dans le projet de recherche.
  • Lors d’une anonymisation, le lien entre le matériel biologique ou les données associées et l’individu est définitivement rompu. Selon la loi, des données sont dites anonymisées lorsqu’elles ne peuvent être mises en relation avec une personne déterminée sans engager des efforts démesurés. 

La majorité des projets de recherche utilisent des données codées, en particulier lorsqu’ils peuvent générer des résultats pertinents pour la santé des personnes concernées.

Ces données sont stockées sur des serveurs hautement sécurisés (encryption, système clos sans communication externe) pour une durée variable selon l'institution promotrice et le projet de recherche.

Interview

Comment mes données génomiques sont-elles protégées dans les projets de recherche?

Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, détaille les méthodes utilisées actuellement pour sécuriser les données génomiques.

Qui peut y avoir accès?

Seules les personnes impliquées dans les projets de recherche ou dans la prise en charge médicale ont accès aux données génomiques et cliniques d’un individu, et dans des conditions très strictes. Elles ont rarement accès à l’intégralité de ces données, seulement à celles nécessaires pour réaliser leur projet de recherche ou assurer le suivi médical. Toutes les personnes qui y ont accès sont tenues au secret médical.

Les données cliniques des patients sont mises à la disposition des investigateurs uniquement lorsque le projet de recherche a été validé par la commission cantonale d’éthique. 

La législation suisse prévoit une restriction de l’accès aux données génétiques par des tiers, notamment l’employeur ou les assurances. Cependant, les assurances complémentaires, assurances vies ou assurances invalidités peuvent exiger, dans certains cas, d’avoir accès aux résultats ou demander à un individu de réaliser certaines analyses.

Attention, la législation suisse ne s’applique pas aux sociétés étrangères proposant des tests génétiques en libre accès. Il revient alors au consommateur de s’informer sur la manière dont ses données sont protégées.

Interview

Qui a accès à mes données génomiques?

Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, nous explique qui a accès aux données dans les contextes de la recherche et de la clinique et comment ces accès sont protégés.


Interview

Quels sont les risques de divulguer les informations génomiques?

Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, précise ce que des défaillances dans la sécurité de nos données pourrait entraîner comme risques.