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Savoir ou pas?
Les enjeux

Témoignage

C'est toujours perturbant de se dire qu'on hérite d'une maladie

Olivier vit depuis plus de 15 ans avec une maladie cardiaque d'origine génétique. Il nous raconte l'impact de cet héritage génétique sur sa famille, ses regrets de ne pas avoir su plus tôt qu'il était à risque et comment la maladie lui permet d'envisager différemment sa vie.


Témoignage

J'ai choisi de ne pas faire le test pour ne pas me charger de ce qui n'existait pas encore

Mélanie a grandi dans une famille touchée par un syndrome génétique prédisposant à certains cancers. Elle nous raconte son premier choix de ne pas faire le test, puis, une fois que la maladie s'est déclarée, le long parcours diagnostique et les difficultés à en parler à ses proches.


Interview

Comment effectue-t-on une analyse du génome?

Le professeur Jacques Fellay, médecin et directeur de l’Unité de médecine de précision du CHUV, nous explique les méthodes qui sont utilisées actuellement pour lire le génome: le séquençage et le génotypage.


Interview

Comment puis-je avoir accès à mon génome?

Le professeur Jacques Fellay, médecin et directeur de l’Unité de médecine de précision du CHUV, nous présente les possibilités que nous avons aujourd’hui d’accéder à nos informations génomiques.


Interview

Les tests génétiques sont-ils couverts par les assurances maladie?

Le professeur Andrea Superti-Furga, médecin chef du Service de médecine génétique du CHUV, explique les conditions de prise en charge des analyses génétiques par les assurances en Suisse.


Interview

Qu’est-ce que le consentement général et à quoi sert-il?

La docteure Cindy Roth, responsable de l’Unité du consentement à la recherche au CHUV, nous informe sur l’utilisation du consentement général. Ce formulaire permet la réutilisation des données et échantillons à des fins de recherche, ainsi que la participation à la biobanque génomique si le patient donne son accord.


Interview

Quelle est la part génétique des maladies communes?

La professeure Murielle Bochud, cheffe du département épidémiologie et systèmes d’Unisanté à Lausanne, nous explique dans quelle mesure une combinaison de variants génétiques peut influencer la survenue de maladies communes, comme le cancer ou les maladies cardiovasculaires, par exemple.


Interview

Quel est la part génétique du cancer du sein?

La docteure Sheila Unger, médecin spécialiste en génétique, nous explique la part des facteurs génétiques dans le développement du cancer du sein.


Interview

Que se passe-t-il quand on on découvre qu’on est porteuse de mutations BRCA1 et BRCA2?

La docteure Sheila Unger, médecin spécialiste en génétique, nous explique les mesures de prévention proposées aux femmes qui présentent des mutations BRCA1 et BRCA2.


Interview

Qui doit se faire tester pour les mutations BRCA1 et BRCA2?

La docteure Sheila Unger, médecin spécialiste en génétique au CHUV, nous informe sur les recommandations actuelles pour la prescription d’une analyse des gènes BRCA1 et BRCA2.


Interview

Quels sont les risques de développer un cancer si on est porteur ou porteuse d’une mutation BRCA1 et BRCA2?

La docteure Sheila Unger, médecin spécialiste en génétique au CHUV, nous présente les risques de cancer associés aux mutations BRCA1 et BRCA2. Celles-ci entraînent un risque augmenté de cancer du sein, mais aussi d’autres types de cancers chez la femmes et hommes qui en sont porteurs.


Interview

Puis-je agir sur mon risque génétique?

Le professeur Idris Guessous, médecin chef du service de médecine de premier recours aux HUG, nous explique comment nous pouvons diminuer notre risque génétique en agissant sur les facteurs qui influencent l’expression de nos gènes.


Interview

L’analyse de mon génome va-t-elle avoir un impact sur mon suivi médical?

Le professeur Idris Guessous, médecin chef du service de médecine de premier recours aux HUG, nous explique comment, aujourd’hui, la découverte de mutations génétiques influence le suivi médical des personnes qui en sont porteuses.


Interview

La génomique va-t-elle révéler que nous sommes tous malades?

La professeure Samia Hurst, médecin et directrice de l’institut d’éthique biomédicale de la Faculté de médecine de Genève, nous questionne sur la notion de maladie, et sur l’influence que l’information génétique peut avoir sur la manière dont nous percevons notre santé et sur nos choix de vie.


Interview

La génomique annonce-t-elle le début d’une médecine plus individualiste, moins solidaire?

La professeure Samia Hurst, médecin et directrice de l’Institut d’éthique biomédicale de la Faculté de médecine de Genève, évoque comment le développement de la connaissance en génomique pourrait potentiellement fragiliser le système de santé et nous rendre moins solidaires.


Interview

Si je participe à un projet de recherche qui analyse mon génome, dois-je m'attendre à recevoir des résultats génétiques?

La docteure Claire Redin, responsable de recherche en génomique au CHUV, nous décrit les situations où un résultat génétique pourrait être restitué aux participants à un projet de recherche.


Interview

Résultats d’analyse génomique: quelles différences entre recherche et clinique?

La docteure Claire Redin, responsable de recherche en génomique au CHUV, fait le point sur les différences qu’il y a à faire analyser son génome dans un contexte de recherche et un contexte médical.


Interview

Quelle est la valeur médicale des résultats génomiques issus d'un projet de recherche?

La docteure Claire Redin, responsable de recherche en génomique au CHUV, nous explique pourquoi il est important de vérifier les résultats génétiques issus de laboratoire de recherche.


Interview

En quoi l’analyse de mon génome concerne-t-elle ma famille?

Emeline Davoine, conseillère en génétique au CHUV, nous informe sur les implications qu’une analyse de nos gènes peut avoir sur nos proches, avec qui nous partageons une partie de notre patrimoine génétique.


Interview

Suis-je obligé de parler à ma famille des résultats de l’analyse mon génome?

Emeline Davoine, conseillère en génétique au CHUV, fait le point sur les conditions et recommandations concernant la communication des informations génétiques aux membres de sa famille.


Interview

Quel est le rôle du médecin traitant dans la gestion des informations génétiques?

Le professeur Idris Guessous, médecin chef du service de médecine de premier recours aux HUG, évoque le rôle central du médecin de famille pour accompagner les patients dans la gestion de leurs informations génétiques.


Interview

Dans quelle situation faut-il contacter un spécialiste de la médecine génétique?

Le professeur Andrea Superti-Furga, médecin chef du Service de médecine génétique du CHUV, nous explique les démarches à suivre en cas d’inquiétude ou de problème de santé pour lequel on soupçonne une cause génétique.


Interview

Comment mes données génomiques sont-elles protégées dans les projets de recherche?

Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, détaille les méthodes utilisées actuellement pour sécuriser les données génomiques.


Interview

Qui a accès à mes données génomiques?

Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, nous explique qui a accès aux données dans les contextes de la recherche et de la clinique et comment ces accès sont protégés.


Interview

Quels sont les risques de divulguer les informations génomiques?

Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, précise ce que des défaillances dans la sécurité de nos données pourrait entraîner comme risques.


Interview

Comment la loi me protège-t-elle d’une transmission de mes analyses génétiques?

La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l'Unité des affaires juridiques au CHUV, décrit le cadre légal suisse qui assure la protection de la transmission des données génétiques.


Interview

Ai-je le droit de refuser un test génétique? de ne pas en vouloir en connaître les résultats?

La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l'Unité des affaires juridiques au CHUV, nous explique les possibilités que nous avons de refuser des analyses génétiques ou d’en connaître les résultats, que ce soit dans un contexte de recherche ou clinique.


Interview

Pourquoi est-il important de protéger les données génétiques?

La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l'Unité des affaires juridiques au CHUV, nous informe des conséquences qu’une divulgation de nos données génétiques pourraient avoir sur nos droits, et de la nécessité de protéger de façon accrue ces données sensibles.